| Abstract | Thalasemia adalah penyakit genetik yang menyebabkan usia sel-sel darah menjadi lebih pendek. Tranfusi seumur hidup dibutuhkan untuk mempertahankan Hb. Hal ini dapat menimbulkan stress berkepanjangan yang akan menurunkan kualitas hidupnya. Keberadaan keluarga sebagai support system dengan adanya dukungan sangat dibutuhkan penderita.Kebutuhan dukungan keluarga kepada penderita thalasemia mempunyai karakteristik yang unik dan berbeda-beda. Tujuan umum penelitian urituk memperoleh gambaran secara mendalam tentang dukungan keluarga yang diperlukan penderita thalasemia di Banyumas. Metode: Penelitian ini menggunakan metode kualitatif dengan pendekatan fenomenologi. Partisipan penelitian adalah penderita thalasemia yang akan dipilih dengan teknik purposive sampling. Pengumpulan data dengan cara in depth interview untuk mengungkap kebutuhan penderita thalasemia terhadap dukungan keluarga. Proses analisis data menggunakan fenomenologi deskriptif menurut Collaizi berdasarkan transkrip wawancara mulai dan kata kunci, kategori, sub tema sampai tersusun tema penelitian.Hasil: Penelitian ini menghasilkan 4 tema yaitu, (1) ingin dianggap normal atau tidak berbeda dengan sebayanya, (2) dukungan instrumental (ingin dihargai, dicintai dan didengarkan), (3) peningkatan motivasi/penguatan terhadap sakit yang dialami, (4) peningkatan pemahaman kelurga terhadap penyakit dan perawatannya. Saran, keluarga sebagai sumber utama dukungan anak dengan thalasemia hendaknya memperhatikan aspek-aspek seperti dukungan yang diperlukan pasien thalasemia.Kata Kunci : Dukungan keluarga, Thalassemia |
|---|